დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლების განცხადებით, 8 ივლისს ჯანდაცვის მინისტრ მიხეილ სარჯველაძესთან გამართულ სამუშაო შეხვედრაზე გაირკვა, რომ ერთ-ერთი თანამედროვე მედიკამენტის საქართველოში ხელმისაწვდომობის საკითხზე მოლაპარაკებები უკვე დასკვნით ეტაპზეა. რაც შეეხება მეორე პრეპარატს, მასთან დაკავშირებული დეტალები მომდევნო კვირას გახდება ცნობილი.
მშობლების მიერ გავრცელებულ განცხადებაში ნათქვამია, რომ ჯანდაცვის სამინისტრო ინტენსიურ კომუნიკაციას აწარმოებს დიუშენის სამკურნალო თანამედროვე პრეპარატების მწარმოებელ საერთაშორისო კომპანიებთან.
„მიმდინარე წლის 8 ივლისს ჯანდაცვის მინისტრ მიხეილ სარჯველაძესა და დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლებს შორის მორიგი სამუშაო შეხვედრა გაიმართა. ჯანდაცვის მინისტრის ინფორმაციით, სამინისტრო ინტენსიურ კომუნიკაციას აწარმოებს დიუშენის სამკურნალო თანამედროვე პრეპარატების მწარმოებელ საერთაშორისო კომპანიებთან.
როგორც შეხვედრაზე აღინიშნა, ერთ-ერთი მედიკამენტის საქართველოში ხელმისაწვდომობის საკითხზე მოლაპარაკებები უკვე დასკვნით ეტაპზეა, ხოლო მეორე მედიკამენტთან დაკავშირებით მიმდინარე მოლაპარაკებების დეტალები მომდევნო კვირას გახდება ცნობილი.
ვიმედოვნებთ, რომ მეორე მედიკამენტთან დაკავშირებული მოლაპარაკებებიც წარმატებით დასრულდება, პროცესი ზედმეტი შეფერხებების გარეშე გაგრძელდება და ყველა შესაძლო ხელისშემშლელი გარემოება დროულად აღმოიფხვრება.
ამასთან, კომუნიკაცია მიმდინარეობს სხვა ფარმაცევტულ კომპანიებთანაც. კომუნიკაცია ასევე მიმდინარეობს სხვადასხვა ორგანიზაციასთან დიუშენის პაციენტების კლინიკურ კვლევებში შესაძლო ჩართვის მიმართულებით.
გვინდა, კიდევ ერთხელ გულწრფელი მადლობა გადავუხადოთ საზოგადოებას მხარდაჭერისთვის. თქვენი თანადგომა ამ პროცესში ჩვენთვის უმნიშვნელოვანესია. გვჯერა, რომ უახლოეს მომავალში საქართველოში დიუშენის სამკურნალო თანამედროვე მედიკამენტების ხელმისაწვდომობას ერთად ვიზეიმებთ“, - აღნიშნულია გავრცელებულ განცხადებაში.
შეგახსენებთ, 4 ივნისს გახდა ცნობილი, რომ შეიქმნებოდა სამუშაო ჯგუფი, რომელიც დიუშენის მედიკამენტების უზრუნველყოფის საკითხზე იმუშავებდა. ამავე დღეს შეწყდა კანცელარიასთან თითქმის ორთვიანი აქცია, რომლის ფარგლებშიც მშობლები მორიგეობით ათევდნენ ღამეს.
მშობლები სახელმწიფოსგან ოთხიდან ერთი დასახელების მედიკამენტის დაფინანსებას ითხოვდნენ. ოთხივეს აქვს ამერიკის წამლის მარეგულირებლის (FDA) ლიცენზია, ხოლო ორ მათგანს — ევროპული მარეგულირებლის (EMA) ავტორიზაციაც. ეს მედიკამენტებია:
- ელევიდისი (Elevidys) [გენური თერაპია]: ადენოვირუსზე დაფუძნებული გენური თერაპია 4 წლისა და უფროსი ასაკის პაციენტებისთვის, რომლებსაც დადასტურებული აქვთ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია და ჯერ კიდევ ეტლის გარეშე მოძრაობენ. მედიკამენტი, სავარაუდოდ, რამდენიმე ბავშვისთვის იქნება გამოსადეგი.
- ეგზონების გამოტოვება („Exon skipping“): სამედიცინო ჩარევა, რომელიც დისტროფინის გენის მუტაციების „დასაკორექტირებლად“ მუშაობს.
- ჯივინოსტატი: მედიკამენტი, რომელიც ამცირებს დაავადების პროგრესირებას, განსაკუთრებით მაშინ, როდესაც მისი მიღება ადრეულ ეტაპზე იწყება.
- ვამოროლონი: სტეროიდების უახლესი ალტერნატივა, რომელიც მაქსიმალურად ამცირებს ისეთ მძიმე გვერდით მოვლენებს, როგორიცაა ზრდის შეფერხება და ძვლების დასუსტება.
