რას აკეთებს და რას ვერ აკეთებს სახელმწიფო დაუნის სინდრომის მქონე პირებისთვის? - ლია ტაბატაძე ქალების ნარატივში

"საქმის გაკეთება არაა ის, რომ პროგრამა არსებობს, საჭიროა, ის მუშაობდეს" - საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის თავმჯდომარე ლია ტაბატაძე „ქალების ნარატივში“

-დაუნის სინდრომით ყოველი 800 ბავშვიდან ერთი იბადება. დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი შესაძლოა ეყოლოს ნებისმიერ ადამიანს. დაუნის სინდრომი არა დაავადება, არამედ გენეტიკური ცვლილებაა - ეს რამდენად აქვს დღეს საზოგადოებას გაცნობიერებული და ზოგადად, ცნობიერების მხრივ, თუ გაიზარდა ქართული საზოგადოება?

-რთული სათქმელია, თუმცა, ჩემი დაკვირვებით, ცნობიერება გაზრდილია. ბავშვთა მიტოვების რიცხვმა საგრძნობლად იკლო. თუმცა, ეს პრობლემა მაინც არსებობს, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს ისევ ტოვებენ. როცა ეს სრულად აღმოიფხვრება, მაშინ ვიტყვი, რომ ჩვენმა შრომამ ნაყოფი გამოიღო. ასოციაცია შეიქმნა სწორედ მშობლების ინიციატივით, ჯერ გამოიხატა აქტივიზმი, მერე ამას ორგანიზებული სახე მივეცით. 

-როდის გადაწყდა ასოციაციის დაფუძნება?

-ჩემს შვილს დაუსვეს ეს დიაგნოზი და დავიწყე ინფორმაციის მოძიება, ქართულ ენაზე ერთადერთი სტატია იყო, რომელმაც უფრო დამაბნია. გადავედი უცხოურ საიტებზე და იქ დიდი მასალა დამხვდა. სოციალურ ქსელში შევქმენი გვერდი, დღეს გვაქვს მშობელთა კლუბი, სადაც 1500 ადამიანია გაერთიანებული, ჩვენს ორგანიზაციაში 600-მდე ოჯახია გაერთიანებული ქვეყნის მასშტაბით.

 -ზოგადად, რატომ უჭირთ ადამიანებს ამ რეალობის აღიარება?

-საბჭოთა კავშირმა დიდი გავლენა მოახდინა ჩვენს ცნობიერებაზე და მიგვაჩნდა, რომ ასეთი ადამიანები ოჯახში იყო სირცხვილი. მიტოვების პრევენციაზე ჯანდაცვის სამინისტროსთან ერთად ვიმუშავეთ.ადრე მიტოვებას სამშობიაროშიც კი ურჩევდნენ ხოლმე, ახლა ასე აღარაა.  

-კონვენციაზეც მინდა გკითხო, თუ რა გააკეთა საქართველომ კონვენციის მიღების შემდეგ; ამ მუხლებში გაწერილი ვალდებულებები თუ სრულდება?

-კონვენცია მივიღეთ 2014 წელს. კონვენციის მიღებიდან ჰარმონიაში უნდა მოსულიყო ადგილობრივი კანონმდებლობა, ამას დიდი ხანი დასჭირდა, დაგვჭირდა ბრძოლა. უკვე გვაქვს კანონი საქართველოს შეზღუდული შესაძლებლობების პირთა უფლებების შესახებ, რომელიც 2021 წლის იანვრიდან შევიდა ძალაში, რაც გულისხმობს იმას, რომ ბევრი ქმედითი ცვლილება უნდა განხორციელდეს. აქ იგულისხმება, თუნდაც, გარემოს ადაპტირება. ეს დღემდე ვერ მოგვარდა. 

-ინკლუზიური განათლების მხრივ რა მდგომარეობაა ქვეყანაში?

რაც შეეხება ინკლუზიურ განათლებას, 2012 წლიდან ყველა სკოლის კარი ღიაა ინკლუზიურ განათლებაში. თავიდან უფრო იყო ამაზე პროტესტი მშობლების თუ მასწავლებლების მხრიდან. დღეს აღარ შეინიშნება საუბარი იმაზე, რომ ვინმე არ უნდა სწავლობდეს. ეს ადამიანის ფუნდამენტური უფლებაა. ინკლუზიური განათლების მხრივ, პროფესიონალიზმი, კომპეტენცია, ხარისხი დღემდე არასათანადოა. ხარისხის ასამაღლებლად, ბევრი უნდა ვისწავლოთ, ერთმანეთი გავზარდოთ. მასწავლებლებმა ერთმანეთს უნდა გაუზიარონ საუკეთესო პრაქტიკა. მასწავლებელმა რამე თუ არ იცის, უნდა მოითხოვოს, რომ ასწავლონ. როცა გამოცდილების პრობლემაა, უნდა მოვთხოვოთ ეს იმას, ვინ ამას მავალებს. იგულისხმება ტრენინგები, გადამზადება, რესურსები.  ამაზე ლაპარაკი სირცხვილი არაა. მათ შორის, დირექტორებმაც უნდა დააყენონ ამაზე საკითხი. 

-რამდენად რეალიზებულნი არიან დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები?

-ბევრი არაფერი შეცვლილა. არის დასაქმების შემთხვევები, მაგრამ ეს არის ზღვაში წვეთი. ესეც კერძო კომპანიებთან ურთიერთობით. სახელმწიფოს აქვს მხარდაჭერითი დასაქმების პროგრამა, მაგრამ არაეფექტურია ინტელექტუალური შეზღუდული შესაძლებლობების პირებისთვის და. ბევრი კითხვაა საჭიროა, გვკითხონ. თუ მხარდაჭერითი დასაქმების პროგრამა ფასადურია, ეს არაა საქმის გაკეთება. რაცშეეხება შეღავათებს, დასაქმებულ შშმ პირებს აქვთ საშემოსავლო გადასახადის შეღავათი წლიურ 3000 ლარზე, თუ აცდა, მაშინ აღარ. ბენეფიტები, რაც აქვთ შშმ პირებს სტატუსის გათვალისწინებით, ბავშვებში 250 ლარია და ასაკის მატებასთან ერთად იკლებს.

-რეგიონებში რა მდგომარეობაა?

-რეგიონებში სიტუაცია რთულადაა. ცვლილებებზე მხოლოდ თბილისის გარშემო არ უნდა ვისაუბროთ, არადა თბილისის გარეთ სხვა სურათია. ეს ბევრ რამეზე მეტყველებს და ერთად უნდა შევცვალოთ. როცა რეგიონიდან რეკავს მშობელი, დახმარება ჭირს. ვმუშაობთ, რომ ფილიალები აჭარასა და კახეთშიც გავხსნათ.

-სოციალურ საწარმო „ბაბალეს“ პროდუქცია Amazon-ზე გაიყიდება, აქამდე როგორ მიხვედით?

-„ბაბალე“ სწორედ ზემოაღნიშნული პრობლემების საფუძველზე დაფუძნდა. საზოგადოება ჩვენ ჭრელი წინდების კამპანიით გვიცნობს. შეწყვილებული წინდები ვიზუალურად ქრომოსომებს ჰგავს. „ბაბალეს“ ფარგლებში ხელნაკეთი სუვენირები იქმნება. რამდენიმე წლის წინ კი მოვიფიქრეთ, რომ წინდაც ყოფილიყო პროდუქციას შორის. დავიწყეთ ახალი მიმართულება - „ბაბალეს წინდა“, რომელის მოძებნაც შესაძლებელია სოციალურ ქსელში. ის იქმნება დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების ნახატების პრინტებით და ასევე ქართველი მხატვრების ნახატების დეტალებით, სინთეზით. გვინდა ვაჩვენოთ, რომ რაც ჩვენ მოგვწონს, ამის გაკეთება დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებსაც შეუძლიათ. პანდემიამ ამ ბიზნესზეც იმოქმედა, ამიტომ დავიწყეთ ახალი გზების ძებნა. სწორედ ამას უკავშირდება, რომ მალე „ბაბალეს“ წინდები ამერიკის და ბრიტანეთის  Amazon-ზე იქნება წარმოდგენილი.

-პირადი გამოცდილებით, რა გეამაყებათ?

-მიხარია, ის, რომ უკვე, როცა ჩვენთან მშობელი პირველად მოდის, ძალიან იშვიათია, რომ იყოს ატირებული და ა.შ. ეს ადრე ხშირად ხდებოდა. დღეს უკვე უმრავლესობა მოდის ინფორმირებული, იმ მიზნით, თუ კიდევ რა გააკეთოს.

 


სტუმარი: ლია ტაბატაძე - საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის თავმჯდომარე, სოციალურ საწარმო "ბაბალეს" დირექტორი