"TI-საქართველოს" ანტიკორუფციული მიმართულების უფროსის სანდრო ქევხიშვილის შეფასებით, ის, რაც დღეს დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების ირგვლივ ხდება, უწყებების მხრიდან მოქალაქეების სრული იგნორირების შედეგია. როგორც მან "ანალიტიკას" ეთერში აღნიშნა, ისეთი დემოკრატიული ორგანისაზიების და მექანიზმების გაქრობა, როგორიც "ღია მმართველობის პარტნირობაა" (OGP), პირდაპირ იწვევს საზოგადოებრივი ჯგუფები ქუჩის პროტესტს.
შეგახსენებთ, რომ 22 აპრილს საქართველო OGP-დან ოფიციალურად გარიცხეს.
"ჩვენ ხშირად ვსაუბრობთ, რომ გვინდა დემოკრატია და არ გვინდა ავტოკრატია. ერთ-ერთი მთავარი განსხვავება ამ ორ წყობას შორის ზუსტად ეს არის - ავტოკრატიაში საზოგადოება ასობით და ათასობით ვიწრო ჯგუფისგან შედგება. ყველას თავისი პრობლემა აქვს და ეს პრობლემები იხარშება, იმიტომ, რომ არავინ უყურებს და არ არსებობს მექანიზმები, რომ სანამ "აფეთქდება", მანამდე მოგვარდეს. დარწმუნებული ვარ, ეს პროტესტი, რაც ახლა [დიუშენის სინდრომის მქონე] ბავშვებთან დაკავშირებით მიდის, მათთვის ბოლო საშუალებაა, რადგან მანამდე ყველაფერი სცადეს. არავინ შეისმინა მათი ხმა", - აცხადებს ქევხიშვილი.
მისივე თქმით, "ღია მმართველობის პარტნიორობა" და ევროკავშირთან დაახლოება სწორედ ასეთი პრობლემების ცივილიზებულად, საუბრით მოგვარებას გულისხმობდა.
"რასაც ჩვენ ვეძახით დემოკრატიულ პროცესს, რომ - მოდი დავსხდეთ, მე გეტყვი ჩემ პრობლემას, შენ ვალდებული ხარ, როგორც, ვთქვათ, სამინისტრო, რომ მომისმინო, გამოყო თანხა, ნაწილი მაინც - აი, ეს პროცესი აღარ არსებობს. ასეთი დემოკრატიული პროცესია "ღია მმართველობის პარტნიორობა" და თუნდაც ევროკავშირთან დაახლოება.
პრობლემები ყოველთვის იქნება და, მოდი, ისე მოვაგვაროთ, რომ დავილაპარაკოთ, ნუ მეძახი აგენტს და მტერს. მოვაგვაროთ ეს პრობლემა სანამ უარესი რაღაცები მოხდება, ან ვინმე დაიღუპება. "ქართულმა ოცნებამ" ამაზე უარი თქვა", - აღნიშნავს ანალიტიკოსი.
სანდრო ქევხიშვილმა BMG-ს ეთერში განაცხადა, რომ ე.წ. აგენტების კანონი არა მხოლოდ ორგანიზაციებს, არამედ უშუალოდ მძიმე მდგომარეობაში მყოფ მოქალაქეებს ართმევს გადარჩენის შანსს. მან ეს ისევ დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მაგალითზე განმარტა: "ძალიან მარტივად რომ ვთქვათ: ახლა ამ ბავშვების მშობლები ვეღარ შექმნიან არასამთავრობო ორგანიზაციას, რომ იურიდიულად, ინსტიტუციურად წარმოადგინონ თავიანთი ინტერესები. ვერ მოიძიებენ, მაგალითად, ევროკავშირის გრანტს, რომ ამ ბავშვებს მდგომარეობა შეუმსუბუქონ ან მთავრობასთან კომუნიკაცია აწარმოონ. ამ კანონების გამო ამას ვეღარ იზამენ. პოლიტიკა რომ გვერდზე გავწიოთ, ეს კანონი არა მხოლოდ არასამთავრობოებსა და მედიას, არამედ ნებისმიერ მოქალაქეს ეხება, რადგან საკუთარი უფლებების დაცვის საშუალებები მოსპობილია", - ამბობს სანდრო ქევხიშვილი.
ბოლო თვეებია, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვებისთვის ძვირად ღირებული მედიკამენტების დაფინანსების საკითხი კვლავ მწვავე განხილვის საგანია. ჯანდაცვის სამინისტრო პაციენტების მოთხოვნას კი წამლის სანდოობისა და საერთაშორისო ავტორიზაციის რისკებით პასუხობს.
კერძოდ, ჯანდაცვის მინისტრმა, მიხეილ სარჯველაძემ, რომ ერთ-ერთი მოთხოვნილი მედიკამენტი ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) დაიწუნა, რადგან "12 თვის შემდეგ მოძრაობის უნარის გაუმჯობესების ეფექტი პლაცებოსთან შედარებით არ დადასტურდა". გარდა ამისა, მინისტრის თქმით, ამერიკის საკვებისა და წამლის ადმინისტრაციამ (FDA) აღნიშნულ მედიკამენტზე, რომელსაც მანამდე დაჩქარებული ავტორიზაცია ჰქონდა, კლინიკური კვლევები ფატალური შემთხვევების (ღვიძლის მძიმე დაზიანების გამო) დაფიქსირების შემდეგ შეაჩერა.
ცნობისთვის, მინისტრ სარჯველაძის განცხადებით, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული 100-მდე პაციენტისთვის მედიკამენტების შეძენა წლიურად საშუალოდ, 100 მილიონ ლარამდე დაჯდება. მისი თქმით, დაფინანსებაზე უარის მიზეზი არა თანხის დაზოგვა, არამედ სამედიცინო დასაბუთების ნაკლებობაა.
