ორგანიზაციის „პატარა ადამიანები საქართველოდან“ წარმომადგენლებს, შესაძლებლობა ექნებათ, ჩაერთონ როგორც იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს, ისე აქონდროპლაზიის საკითხებზე მომუშავე მულტიდისციპლინურ ჯგუფის მუშაობაში. აღნიშნულთან დაკავშირებით, ჯანდაცვის მინისტრის პირველმა მოადგილემ, თამარ გაბუნიამ განაცხადა, რომ მნიშვნელოვანია სხვა იშვიათი დაავადებების მქონე ბავშვების მშობლებსაც უნდა ჰქონდეთ სამუშაო ჯგუფში ჩართვის შესაძლებლობა.
„იშვიათი დაავადებების საბჭო უნდა გაიხსნას სხვა იშვიათი დაავადებების მქონე ბავშვების მშობლებისთვისაც. ჩვენთვის ცნობილია ორგანიზებული ჯგუფები, არასამთავრობო, სამოქალაქო ჯგუფების სახით, რომლებიც მუშაობენ სპინალური ამიოტროფიის, ფენილკეტონურიის, ცისტური ფიბროზის და კიდევ სხვა მიმართულებებით. ჩვენ მათაც შევთავაზებთ საბჭოს წევრობას, რომ საბჭო იყოს ღია“, - აღნიშნულის შესახებ ჯანდაცვის მინისტრის პირველმა მოადგილემ განაცხადა.
თამარ გაბუნიას თქმით, იმის ფონზე, რომ ბოლო პერიოდში, ბევრი, ინოვაციური მედიკამენტი შეიქმნა ან შეიქმნის პროცესშია, მნიშვნელოვანია, იშვიათი დაავადებების მკურნალობისთვის, უფრო ფართო ფორმატში მოხდეს მსჯელობა.
„ეს იქნება კარგი პლატფორმა იმისათვის, რომ საერთო სურათი დავინახოთ და შემდეგ პრიორიტეტებზეც ერთად ვიმსჯელოთ და შევჯერდეთ იმ გადაწყვეტილებებზე რაც იქნება, ბავშვებისთვის, პირველ რიგში ეფექტური, უსაფრთხო და მიგვიყვანს იმ შედეგებამდე, რაც გვინდა რომ მივიღოთ. რაც მთავარია უნდა შევჯერდეთ, რა შედეგების მოლოდინი უნდა გვქონდეს ამ კონკრეტულ მედიკამენტთან მიმართებაში და სხვა ბავშვების საჭიროებებიც გავიზიაროთ“, - განაცხადა თამარ გაბუნიამ.
