"წყალდიდობა ან მიწისძვრა რომ მოხდეს, ₾100 მლნ ბიუჯეტში უცებ გაჩნდება... 100 ბავშვის სასიკვდილო მდგომარეობაც არის კატასტროფა... არ მინდა, გავამძაფრო, მაგრამ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია არის ნელი სიკვდილის დაავადება“, - ასე პასუხობს კახა წიქარიშვილი BMGTV-ის გადაცემა „წერტილიდან“ საქართველოს მთავრობას, რომელმაც დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების ოჯახებს უთხრა, რომ ამ ეტაპზე სახელმწიფო მედიკამენტის შესყიდვას არ აპირებს.
ჯანდაცვის მინისტრმა მიხეილ სარჯველაძემ 21 აპრილს სამინისტროში ჩატარებულ პრესკონფერენციაზე განაცხადა, რომ წამლების შემოტანაზე უარის თქმის მთავარი მიზეზი მედიკამენტების უსაფრთხოებასთან დაკავშირებული რისკებია და თან ხაზი გაუსვა იმ ფაქტს, რომ მშობლების მიერ მოთხოვნილი მედიკამენტები ძვირია. მიხეილ სარჯველაძეს კონკრეტული პრეპარატები არ დაუსახელებია, თუმცა თქვა, რომ მედიკამენტების ერთ ჯგუფს ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია არ აქვს, მეორეს კი, მხოლოდ ამერიკული FDA-ის ავტორიზაცია გააჩნია, მაგრამ EMA-ის - არა. მინისტრის კალკულაციით, დიუშენის სინდრომის მქონე, 100-მდე ბავშვის/პაციენტის მედიკამენტის შესაძენად საჭირო თანხა წლიურად, დაახლოებით, 100 მილიონი ლარია. „თუ მართლა ცარცია, ხომ არ შეიძლება ამაზე ასეთი თანხა დაიხარჯოს?!“ - აცხადებს მიხეილ სარჯველაძე.
კახა წიქარიშვილი ერთ-ერთი აქტიური მშობელია, ვინც დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვთა საჭიროებების დაკმაყოფილებისთვის იბრძვის - მისი შვილი, ნიკოლოზი, უკვე 13 წლისაა. დაავადება 4 წლის ასაკში დაუდგინდა და დღეს დამოუკიდებლად გადაადგილება უკვე უჭირს.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც კუნთების განლევასა და ბავშვის ზრდასთან ერთად სხვადასხვა თანმდევ გართულებას იწვევს. დაახლოებით. ორი წლის წინ ამ ოჯახებმა შექმნეს გაერთიანება – „ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას“. ორგანიზაციის მონაცემებით, საქართველოში ამ დიაგნოზით 100-მდე ბავშვი ცხოვრობს.
„გვინდა, ვიდრე კუნთი გაილევა, ბავშვებმა მიიღონ [დიუშენის] მედიკამენტები“
„ჩვენ მიჩვეული ვართ, რომ ჩვენი კუნთები სიცოცხლის ბოლომდე გვემსახურება; ამ ბავშვებს კი კუნთების რესურსი ყოველდღე უმცირდებათ. კუნთი არის სიცოცხლის ელემენტი. კუნთი რომ ქრება, ის ცხიმოვან ქსოვილად იქცევა და მისი უკან შემოტრიალება აღარ ხდება. 5-10 წლის წინ, მედიკამენტები, რომელსაც დღეს ვითხოვთ არ არსებობდა, ამიტომ გვინდა, ვიდრე კუნთი გაილევა, ბავშვებმა მიიღონ ეს მედიკამენტები. მართალია, ამ ეტაპზე პრეპარატების ეფექტიანობის სრული სტატისტიკური სურათი არ არსებობს, თუმცა კონკრეტული შემთხვევები და კლინიკური კვლევები მათ ეფექტიანობას ადასტურებს. კვლევებზე დაყრდნობით შეგვიძლია, ვთქვათ, რომ ეს პრეპარატები, სხვადასხვა ხარისხით, ბავშვების სიცოცხლეს საშუალოდ 5-დან 7 წლამდე ან უფრო მეტი ვადით ახანგრძლივებს“, - განაცხადა კახა წიქარიშვილმა და იქვე დასძინა, რომ მშობლების მიერ მოთხოვნილ მედიკამენტებს აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA) ავტორიზაცია აქვს და ასევე, ნაწილს ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაციაც აქვს.
Elevidys-ი, Givinostat-ი, Exon-skipping-ი, Vamorolone-ი - ის პრეპარატებია, რომლის შესყიდვასაც დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან მოითხოვენ.
„ორგანიზაციაში - „ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას“ გვყავს პაციენტი, ქართველი ბავშვი, რომელმა აშშ-ში მიიღო Elevidys- და მოძრაობის უნარი იმდენად გაუმჯობესდა, კიბეებზე თავისუფლად ადის“, - აღნიშნა კახა წიქარიშვილმა.
„ევროპული და ამერიკული ხარისხი კარგია მხოლოდ მაშინ, როცა სახელმწიფოს აწყობს?!“
დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვის მშობელმა „წერტილთან“ ინტერვიუში უპასუხა ჯანდაცვის მინისტრის არგუმენტებს იმასთან დაკავშირებით, რომ ზოგიერთ პრეპარატს არ აქვს EMA-ს ავტორიზაცია, ზოგი კი მხოლოდ FDA-ის მიერაა დამტკიცებული. კახა წიქარიშვილის თქმით, მშობლებისთვის ეს მხოლოდ დროის გაწელვისა და პასუხისმგებლობის არიდების მცდელობაა.
"ქართულ ოცნებას“ კარგად ეხერხება საკითხებს კუდი მოაბას იქით, საითაც აწყობს; როცა უნდათ, სიტყვა „ევროპულს“ იყენებენ კარგის გაგებით - ევრორემონტი, ევროპული განათლება, ევროპული ჯანდაცვა... მაგრამ როცა საქმე წამალს ეხება, რომელმაც ბავშვი უნდა გადაარჩინოს, უცებ ეჭვი ეპარებათ ევროპულ და ამერიკულ სტანდარტებში და თურმე მიხეილ სარჯველაძისთვის (ჯანდაცვის მინისტრი) ეს სტანდარტი ამ შემთხვევაში სანდო არ არის“, - ამბობს კახა წიქარიშვილი.
დიუშენის სინდრომის მქონე პაციენტების მშობლები სვამენ ლოგიკურ კითხვას: თუ მედიკამენტი ამერიკაში მუშაობს და თუ ქართველი ბავშვები უცხოეთში მიდიან ემიგრაციაში მხოლოდ იმისთვის, რომ უცხო სახელმწიფოს ბიუჯეტმა დაუფინანსოს ეს მკურნალობა, რატომ ეუბნებიან მათ უარს საკუთარ სამშობლოში?!
„სახელმწიფო გეუბნება, რომ შენზე ფულს ვერ დახარჯავს, იმიტომ რომ არ არის დარწმუნებული წამლის ეფექტიანობასა და სიკარგეში. ამ დროს მიდიხარ საზღვარგარეთ და იქ შენ, საქართველოს მოქალაქე, რომელიღაც ქვეყანას უნდა ჩაბარდე; იმ სახელმწიფოს ხელში, მის პასუხისმგებლობაში უნდა გადავიდეს შენი ბედი. ეს, ერთის მხრივ, არის ტრაგედია: ქართველს საქართველოს სახელმწიფო ეუბნება უარს წამალზე, რომლის მისაღებადაც სხვა ქვეყანაში უნდა გაიქცეს. ის სხვა ქვეყანა კი იხდის ფულს ქართველ ბავშვზე, რომელზედაც საქართველოს სახელმწიფო ფულს არ იხდის, იმიტომ რომ თურმე პრეპერატის ეფექტიანობაში დარწმუნებული არაა“, - აცხადებს მშობელი.
„სახელმწიფო გახდა მოწინააღმდეგე და თავდაცვის რეჟიმშია გადასული“
კახა წიქარიშვილმა „წერტილთან“ ინტერვიუში გაიხსენა ჯანდაცვის სამინისტროში გამართული შეხვედრებიც, რომლებიც უშედეგოდ დასრულდა. მისი შეფასებით, სახელმწიფო მოქმედებს „მშობლების ხმაურის პროპორციულად“ - რაც მეტია პროტესტი, მით მეტია რეაქცია, თუმცა ეს რეაქცია ხშირად მხოლოდ თავდაცვა და უარის დასაბუთებაა.
„სახელმწიფო გახდა მოწინააღმდეგე მხარე ამ პროცესში; თავდაცვის რეჟიმშია გადასული და იგონებს ახალ-ახალ არგუმენტებს, რატომ არ უნდა შემოიტანოს ეს წამლები“, - აცხადებს მშობელი.
მისივე თქმით, მინისტრის განცხადებები, თითქოს ერთი ან ორი წელი არაფერს წყვეტს, არის სრული არაკომპეტენტურობა და გულგრილობა.
„რაც უფრო ვითარდება ეს დაავადება, რაც უფრო სუსტდება და ქრება კუნთები, ახალი პრეპარატები ვეღარ იმოქმედებს... მიხეილ სარჯველაძემ თქვა, რომ არსებობს მხოლოდ მედიკამენტები, რომელსაც აქვს პრეტენზია დაავადების მიმდინარეობის ისეთ შენელებაზე, რითაც ეტლის საჭიროების ასაკი შეიძლება გადავადდეს ერთიდან სამ წლამდე. შეიძლება, მინისტრს ან იმას, ვინც ეს ტექსტი დაუწერა, არ უფიქრია იმაზე, რომ თუნდაც ერთი წელი, ორი წელი და სამი წელი ბავშვისთვის არის არამხოლოდ სიცოცხლის პერიოდი, არამედ შანსი, კუნთის მარაგი არ დაკარგოს... მსოფლიოში ყოველწლიურად შემოდის ახალი პრეპარატები, იმიტომ რომ ხელოვნური ინტელექტი, მეცნიერებისა და ტექნოლოგიების განვითარება სულ ახალ-ახალ შესაძლებლობებს წარმოქმნის. შეიძლება, ერთ ან ორ წელიწადში შემოვიდეს ახალი პრეპარატი, მაგრამ ამ ბავშვებისთვის უკვე გვიანი იყოს, იმიტომ რომ მათ კუნთები აღარ ექნებათ“, - განმარტავს მშობელი.
რატომ არ ხვდება ირაკლი კობახიძე დიუშენის პაციენტის მშობლებს?
უკვე რამდენიმე თვეა დიუშენის პაციენტების მშობლები ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას ითხოვენ, მაგრამ პრემიერი, ჯერჯერობით, არ ხვდება. რატომ არ ხვდება ირაკლი კობახიძე დიუშენის პაციენტის მშობლებს? - ვკითხეთ კახა წიქარიშვილს. მისი აზრით, ამას რამდენიმე მიზეზი აქვს და მათი უმეტესობა, ალბათ, პოლიტიკურია.
„ჩემი ვარაუდით, პირველი მიზეზი ის არის, რომ პრემიერი პასუხებისთვის მზად არ არის - ან ჯერ ვერ მოიცალა, ან ვერ მოემზადა სათანადო არგუმენტაციისთვის. მეორე მიზეზი შეიძლება იყოს შიში. მას უბრალოდ ეშინია გამწარებულ მშობლებთან კომუნიკაციის, რადგან ფიქრობს, რომ პროცესი ჩარჩოებიდან გამოვა და მას ვეღარ მართავს. წარმოიდგინეთ მშობელი, რომელსაც ეუბნებიან, რომ მისი შვილისთვის სახელმწიფო ფულს ვერ დახარჯავს - ბუნებრივია, ეშინიათ ამ ადამიანების რეაქციის. თუმცა tv ეთერებიდანაც ვთავაზობ: მოდით, წინასწარ შევთანხმდეთ წესებზე. დავსხდეთ ეთერში კონსტრუქციული და არგუმენტირებული დიალოგისთვის. საზოგადოებამ სიმართლე არა ქუჩის აქციებიდან და რუპორებიდან, არამედ პირდაპირი ეთერიდან უნდა მოისმინოს, სადაც წარმოდგენილი იქნება ორივე მხარე და მესამე, გადამწყვეტი მხარე - ექსპერტები და ექიმები. ჩვენ, მშობლები, მზად ვართ ავიღოთ პასუხისმგებლობა, რომ პროცესი ექსცესების გარეშე ჩაივლის. მართალია, ემოციების მოთოკვა რთულია, მაგრამ ჩვენ შევძლებთ მათ გაკონტროლებას და დიალოგის ჩარჩოებში დარჩენას. სამწუხაროდ, ჯერჯერობით ამ შეთავაზებაზე პასუხი არ გვაქვს“, - აცხადებს მშობელი.
სად გადის გამოსავალი?
„წერტილთან“ ინტერვიუში კახა წიქარიშვილმა არაერთხელ აღნიშნა, დიუშენის სინდრომის მქონე პაციენტების მშობლები ითხოვენ მედიკამენტებს და ასევე, არა მხოლოდ დაპირებებს „მულტიდისციპლინური გუნდების“ შექმნაზე, არამედ რეალურ დიალოგს, სადაც ჩართულნი იქნებიან ექიმები და ექსპერტები.
მისივე თქმით, მთავრობის ადმინისტრაციასთან მშობლების საპროტესტო აქციები გაგრძელდება და იმედი აქვთ, რომ საზოგადოების მხარდაჭერაც გაგრძელდება.
„როგორც უკვე ვთქვი, სახელმწიფო ხმაურის პროპორციულად მოქმედებს: რაც მეტია ხმაური, მით უფრო ძლიერია რეაქცია. ეს რეაქცია, როგორც წესი ან თავდაცვა და მოთხოვნის უარყოფის დასაბუთებაა, ან ჩვენი მოთხოვნების ნაწილობრივი დაკმაყოფილება. მაგალითად, მულტიდისციპლინურ გუნდსა და კვლევებზე თქვეს, რომ რაღაც შეიქმნება, თუმცა ჯერ არ ვიცით - რა. ჯერჯერობით ამ რეჟიმში ვართ: პროტესტი გრძელდება... ჩვენ რაღაცას ვამბობთ, ისინი ტელევიზიით გვპასუხობენ; მერე ჩვენ ვპასუხობთ, მერე ისევ მიხეილ სარჯველაძე გვპასუხობს ეკრანიდან. ეს პროცესი ასეთ ფორმატში არ უნდა გაგრძელდეს. ყველაზე მართებული იქნება დებატების, დისკუსიის ან დიალოგის რეჟიმზე გადასვლა, სადაც მხოლოდ ჩვენ და მიხეილ სარჯველაძე არ ვიქნებით - მით უმეტეს, რომ არც მე ვარ ექიმი და არც ის არის დარგის სპეციალისტი, ორივე იურისტები ვართ“, - ამბობს დიუშენის სინდრომის მქონე ბავშვის მშობელი, იურისტი კახა წიქარიშვილი.
