დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული 100-მდე პაციენტისთვის მედიკამენტების შეძენა წლიურად საშუალოდ, 100 მილიონ ლარამდე დაჯდება. ამის შესახებ ჯანდაცვის მინისტრი მიხეილ სარჯველაძე აცხადებს. თუმცა, მისი თქმით, დაფინანსებაზე უარის მიზეზი არა თანხის დაზოგვა, არამედ სამედიცინო დასაბუთების ნაკლებობაა.
"ასეთი პაციენტების საშუალო რაოდენობა ჩვენთან, დაახლოებით, 100 უნდა იყოს. ყველასთვის ერთი და იგივე წამალი რელევანტური არ არის. არის მაგალითად წამალი, რომელსაც ერთჯერადი ფუნქცია აქვს, ერთხელ უნდა გაკეთდეს. არის წამლები, რომელთა ღირებულება 3 მილიონ 200 ათასი დოლარია. არის წამლები, რომელიც ყოველწლიურად გამოყენებას საჭიროებს და დაახლოებით, 700 000 დოლარია ყოველწლიურად გადასახდელი. ეს არის საწყისი ფასები და დაახლოებით, ასეთ რიცხვებზეა საუბარი. ეს ნიშნავს იმას, რომ საშუალოდ, დაახლოებით 100 მილიონ ლარამდე თანხას მივიღებთ, თუკი ყველასთვის იქნება შესაბამისი მედიკამენტი შეძენილი“ - აცხადებს ჯანდაცვის მინისტრი.
მიხეილ სარჯველაძის მტკიცებით, იმ მედიკამენტებს, რომლებსაც მშობლები ითხოვენ, ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია არ გააჩნიათ, ერთ-ერთ მათგანზე კი, სააგენტომ უარი თქვა იმ მიზეზით, რომ პრეპარატის ეფექტი არ დასტურდება.
„ასეთი გამოთქმა არსებობს - ან წყალს ეძახიან ან ცარცს. თუ მართლა ცარცია, ხომ არ შეიძლება ამაზე ასეთი თანხა დაიხარჯოს? ბუნებრივია, რომ ამ კითხვებს აუცილებლად, პასუხი უნდა გაეცეს” - აცხადებს სარჯველაძე.
BMG-ს კითხვაზე - რომ სამინისტროს ანალოგიური დამოკიდებულება ჰქონდა აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტთან დაკავშირებითაც, თუმცა, ამ დიაგნოზის პაციენტებს უკვე ხელშესახები შედეგები აქვთ - სარჯველაძე აცხადებს, რომ ეს ორი შემთხვევა თვისობრივად და არსებითად ერთმანეთისგან განსხვავდება. მისი მტკიცებით, დიუშენის სინდრომის შემთხვევაში დამატებითი ინფორმაციის მოპოვება კრიტიკულად აუცილებელია, რასაც თავად EMA-ს პროტოკოლებიც მოითხოვს.
„აქონდროპლაზიასთან პარალელების გავლება მხოლოდ ემოციურად თუ შეიძლება. ან არ ვიცი, შეიძლება ვინმეს აწყობდეს, რომ საკითხი ასე დააყენოს. მაგრამ აქონდროპლაზიის შემთხვევა თვისობრივად განსხვავდება ამისგან. სრული პასუხისმგებლობით ვამბობ, რომ ეს არ არის ერთი და იგივე საკითხი. ეს არ არის საკითხი, რომელზეც იმჟამინდელი სკეპტიციზმი შეიძლება გავაიგივოთ. [ამ მედიკამენტების] შემთხვევაში, აუცილებლად მჭირდება დამატებითი ინფორმაცია, როგორც ეს სჭირდება მაგალითად EMA-ს და ციტატას წაგიკითხავთ - ეს აუცილებელია იმისთვის, რომ დადგინდეს, გაეცეს კითხვებზე პასუხები, რომელიც აბსოლუტურად ლეგიტიმურია, რომელიც მოხსნის კითხვას უსაფრთხოებასთან დაკავშირებით, მოხსნის კითხვებს - თუ რამდენად ეფექტიანია თითოეული მედიკამენტი.
როდესაც ერთ-ერთ მედიკამენტზე EMA აღნიშნავს (და EMA ნამდვილად არ გახლავთ დაწესებულება, რომლის აზრსაც შეიძლება ანგარიში არ გაუწიოს ვინმემ), რომ მედიკამენტზე ფიქსირდება... მოგეხსენებათ როგორ ტარდება წამლის გამოცდა - ფიქსირდება მაგალითად, ორი ჯგუფი. მათთან მიმართებით გამოიყენება მედიკამენტი და პლაცებო. როდესაც აღმოჩნდა, წლების შემდეგ, შედეგები იდენტური იყო - ვისთან მიმართებითაც მედიკამენტს იყენებდნენ და ვისთან მიმართებითაც პლაცებოს მეთოდს. ეს ნიშნავს იმას, რომ ნებისმიერმა პასუხისმგებლობიანმა გადაწყვეტილების მიმღებმა უნდა დასვას ეს კითხვები, უნდა ნახოს პასუხები და შემდეგ მიიღოს გადაწყვეტილება“ - აცხადებს მიხეილ სარჯველაძე.
