აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები დღეს 11სთ-ზე ბრიფინგის გამართვას გეგმავენ. მათი განცხადებით, მედიკამენტის შემოტანის პროტოკოლი 15-დან 20-ივნისამდე უნდა დაემტკიცებინათ, თუმცა ის დღემდე არ დამტკიცებულა. შეგახსენებთ, რომ იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამას აქონდროპლაზიის დიაგნოზი ოფიციალურად 24 მაისს დაემატა. დოკუმენტს ხელი საქართველოს პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი ღარიბაშვილმა მოაწერა, რომლის თანახმად, სახელმწიფო იღებს პასუხისმგებლობას, აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანები პროტოკოლით გათვალისწინებული მკურნალობით უზრუნველყოს რაც წამლის გარდა სხვა, ყველა საჭირო პროცედურასა თუ თერაპიას გულისხმობს.
დღეს დედები ამბობენ, რომ სამუშაო პროცესი ნდობას კარგავს, რადგან დაპირება და მისი შესრულება ერთმანეთს არ ემთხვევა. რა მოთხოვნას აყენებენ მშობლები?
სტუმარი: მაკუნა გოჩიაშვილი - აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის მშობელი;