მთავარი
კატეგორია
TV ლაივი მენიუ

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული პაციენტების მკურნალობის დაფინანსების მოთხოვნის პეტიციას პარლამენტი არ განიხილავს

დიუშენი

საპროცედურო საკითხთა და წესების კომიტეტმა უარი თქვა დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული პაციენტების მკურნალობის დაფინანსების შესახებ პეტიციის განხილვაზე, რომელიც პაციენტების მშობლების ჯგუფმა პარლამენტს წარუდგინა.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები სახელმწიფოსგან აუცილებელი მედიკამენტების დაფინანსებას ითხოვდნენ. პეტიცია პარლამენტს ორგანიზაცია „ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას“ ხელმძღვანელმა, ზაქრო გვიშიანმა წარუდგინა. დოკუმენტში აღწერილი იყო დაავადების სპეციფიკა, თანამედროვე მკურნალობის მეთოდები და ფინანსური მხარდაჭერის საჭიროება. პეტიციას 300-ზე მეტი მშობელი აწერს ხელს.

თუმცა, საპროცედურო საკითხთა კომიტეტის თავმჯდომარის, დავით მათიკაშვილის თქმით, შემოწმების შედეგად დადგინდა, რომ ნამდვილი ხელმოწერების რაოდენობა 300-ს არ აღემატებოდა, რის გამოც კომიტეტმა პეტიციის განხილვაზე უარი თქვა.

ინფორმაციისთვის, აღსანიშნავია, რომ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია მძიმე, პროგრესირებადი და იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ძირითადად ბიჭებში გვხვდება და ცილა დისტროფინის დეფიციტითაა გამოწვეული. დაავადება ადრეულ ასაკში იწყებს განვითარებას, იწვევს კუნთების ატროფიას, მოძრაობის უნარის დაკარგვას და შემდგომში – გულისა და სუნთქვის ფუნქციის გაუარესებას.

პეტიციის ავტორები აღნიშნავდნენ, რომ ყოველი 5 000 ბიჭიდან 1 ამ დიაგნოზით იბადება, თუმცა იშვიათად შემთხვევა გოგონებშიც ფიქსირდება. მსოფლიოში დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია დაახლოებით 300 000 ადამიანს აქვს დადასტურებული, საქართველოში კი რეგისტრირებული შემთხვევების რაოდენობა 100-მდეა. დაავადების მქონე პირთა სიცოცხლის საშუალო ხანგრძლივობა 25-30 წელია.

გამოწერეთ ჩვენი სიახლეები

მიიღეთ დღის მთავარი სიახლეები