„ხელისუფლება აგრძელებს მედიკამენტების მომწოდებელი კომპანიების ნეგატიურად წარმოჩენას“, - ამის შესახებ დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები გავრცელებულ განცხადებაში წერენ. ისინი იმედოვნებენ, რომ საქართველოს საპატრიარქო მათი მოთხოვნების მხარდაჭერას შეძლებს და აცხადებენ, რომ საპროტესტო აქციებს მედიკამენტების ქვეყანაში შემოტანამდე გააგრძელებენ.
"ჩვენ, დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლებს გვსურს კიდევ ერთხელ გამოვხატოთ მადლიერება საქართველოს კათალიკოს-პატრიარქთან - უწმინდეს და უნეტარეს შიო III -სთან შეხვედრის გამო და გამოვთქვათ იმედი, რომ საქართველოს საპატრიარქოს შუამავლობით შევძლებთ ხელისუფლების დარწმუნებას, რომ მოკლე ვადებში საქართველოში შემოიტანოს დიუშენის სამკურნალო თანამედროვე პრეპარატები, რომლებიც აუცილებელია ჩვენი შვილების სიცოცხლის გადასარჩენად”, - წერია განცხადებაში.
განცხადებაში აღნიშნულია, რომ ისინი მიესალმებიან სახელმწიფოს ეგიდით მულტიდისციპლინური გუნდის შექმნასა და დიუშენის პაციენტებისთვის პერიოდული გამოკვლევების დაფინანსებას, თუმცა აქვე დასძენენ, რომ მსგავსი ნაბიჯები "2 წლის წინ რომ გადადგმულიყო, შესაძლოა თავიდან აეცილებინათ ბევრი საზიანო შედეგი, მათ შორის რამდენიმე ბავშვის გარდაცვალება".
მშობლების თქმით, აუცილებელია, რომ ყველა სერვისი სრულყოფილად გავრცელდეს სრულწლოვან პაციენტებზეც : "აუცილებელია, რომ ყველა სერვისი სრულყოფილად გავრცელდეს სრულწლოვან პაციენტებზეც, ვინაიდან ხშირ შემთხვევაში სწორედ სრულწლოვანების შემდეგ მძიმდება პაციენტების მდგომარეობა. სამწუხაროდ, საქართველოს ხელისუფლება კვლავ აგრძელებს თანამედროვე მედიკამენტების ან მათი მომწოდებელი კომპანიების ნეგატიურ ჭრილში წარმოჩენას. სინამდვილეში, ამ მედიკამენტების (საუბარია 4 მედიკამენტზე - ელევიდისი, ეგზონების გამოტოვება, ჯივინოსტატი, ვამოროლონი) ვარგისიანობა და უსაფრთხოება დადასტურებულია ამერიკული და ევროპული წამლების მარეგულირებელი სააგენტოების მიერ და ისინი სწრაფად ვრცელდება თანამედროვე მსოფლიოში. მედიკამენტების საბაზრო ფასები კი შესაძლოა სრულიად შეიცვალოს როდესაც მოლაპარაკებებში ჩაერთვება სახელმწიფო. შესაძლოა ასევე გაკეთდეს სქემა, რომლის თანახმად მედიკამენტის ღირებულების ანაზღაურება ხდება სათანადო შედეგების მიღწევისას”, - ვკითხულობთ განცხადებაში.
მშობლები აცხადებენ, რომ დიუშენი პროგრესირებადი დაავადებაა და „ყოველდღე შეუქცევადად აზიანებს ბავშვებს“, რის გამოც „დიდი ხნის ლოდინის დრო არ აქვთ“ და ხელისუფლებას მედიკამენტების მიმწოდებელ კომპანიებთან მოლაპარაკებების დაუყოვნებლივ დაწყებისკენ მოუწოდებენ.
პარალელურად, ისინი საპროტესტო აქციების გაგრძელებას აანონსებენ. განცხადების მიხედვით, ყოველ ოთხშაბათსა და პარასკევს, 19:00 საათზე, სოლოლაკში, „ქართული ოცნების“ საპატიო თავმჯდომარის, ბიძინა ივანიშვილი რეზიდენციასთან ერთკაციან აქციებს გამართავენ. ასევე, ყოველ კვირას გაიმართება „დიუშენის მარში“ რუსთაველის მეტროდან სახელმწიფო კანცელარიამდე, ხოლო ორშაბათობით, 17:00 საათზე, მშობლები კანცელარიის წინ შეიკრიბებიან : “ჩვენი აქციები არის სრულიად მშვიდობიანი და კანონიერი და ხელს არ უშლის რაიმე სამუშაო პროცესის ან დიალოგის დაწყებას. პირიქით, ჩვენ ყოველდღე ვითხოვთ მოლაპარაკების დაწყებას ხელისუფლებასთან. ჩვენ მშობლები ვიყენებთ ყველა გზას და საშუალებას ჩვენი შვილების გადასარჩენად”, - წერია განცხადებაში.
საქართველოს პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი კობახიძე 19 მაისს კანცელარიაში გამართულ ბრიფინგზე განაცხადა, რომ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის სამკურნალო მედიკამენტების შეძენის საკითხზე სახელმწიფოს მთავარი ამოცანა ბიუჯეტის რაციონალური ხარჯვა და გადასახადის გადამხდელთა ინტერესების დაცვა იყო.
კობახიძის განცხადებით, ხელისუფლება აფასებს, რამდენად მოიტანს ეს ხარჯი რეალურ შედეგს და არ გადაიქცევა არაეფექტიან დანახარჯად, მათ შორის „ფარმაცევტული მაფიის“ რისკის გათვალისწინებით. მისივე თქმით, მთავრობა მზად არის სხვადასხვა პოზიციაც განიხილოს, მათ შორის ეკლესიისა და პატრიარქის მოსაზრებები, და ასევე ითვალისწინებს დიუშენის დიაგნოზის მქონე ბავშვების ოჯახების პოზიციას, რომლებთანაც კონსულტაციებიც უკვე გაიმართა, თუმცა საბოლოო გადაწყვეტილება მაშინ არ იყო მიღებული.
