საქართველოში იქმნება რეგისტრი, რომელიც შეაგროვებს და შეინახავს ინფორმაციას იშვიათი დაავადებების მქონე პაციენტების შესახებ. მისი მფლობელი კი ჯანმრთელობის ეროვნული სააგენტო იქნება.
"იშვიათი დაავადებების რეგისტრის წარმოების წესი" ოკუპირებული ტერიტორიებიდან დევნილთა, შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის მინისტრის 3 სექტემბრის ბრძანებით დამტკიცდა და ამავე დღეს ამოქმედდა.
სსიპ – ჯანმრთელობის ეროვნულ სააგენტოს დაევალა 2026 წლის 7 სექტემბრამდე, „იშვიათი დაავადებების მქონე და მუდმივ ჩანაცვლებით მკურნალობას დაქვემდებარებულ პაციენტთა მკურნალობის“ სახელმწიფო პროგრამის მოსარგებლეთა მონაცემები ასახოს იშვიათი დაავადებების რეგისტრში.
დოკუმენტის თანახმად, რეგისტრში შეტანას დაქვემდებარებული იშვიათი დაავადებების ნოზოლოგიების ჩამონათვალშია ცისტური ფიბროზი (მუკოვისციდოზი) და დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია.
რეგისტრის მიზანი კი არის იშვიათი დაავადებების გავრცელების, დიაგნოსტიკის და მკურნალობის შედეგების შეფასება, ასევე პაციენტზე ორიენტირებული და ხარისხიანი, ინტეგრირებული ჯანმრთელობის დაცვის სისტემის განვითარების ხელშეწყობა.
სამედიცინო დაწესებულება ვალდებულია დადასტურებული დიაგნოზი რეგისტრში ასახოს პაციენტის გაწერიდან/ამბულატორიული ვიზიტის დასრულებიდან 14 კალენდარული დღის განმავლობაში.
რეგისტრის მომხმარებლები არიან ა(ა)იპ – საქართველოს სამედიცინო ჰოლდინგი და სამინისტროს სტრატეგიული განვითარებისა და ანალიტიკის დეპარტამენტი, რომლებიც კომპეტენციის ფარგლებში უზრუნველყოფენ რეგისტრში არსებული ინფორმაციის დამუშავებას ანალიტიკის, პოლიტიკის ეფექტიანი დაგეგმვისა და შესაბამისი მედიკამენტების გაცემის ადმინისტრირების მიზნებისთვის, მოქმედი კანონმდებლობის და ამ ბრძანებით დამტკიცებული წესის შესაბამისად.
რეგისტრთან ავტორიზებული წვდომა აქვს ჯანმრთელობის შესახებ ელექტრონული ჩანაწერების სისტემაში (EHR) ავტორიზებულ ექიმს, დამატებითი რეგისტრაციის გარეშე.
რეესტრში არსებული ჩანაწერები ინახება პაციენტის სიცოცხლის ბოლომდე და გარდაცვალებიდან კიდევ 15 წლის განმავლობაში. გარდაცვალების შემდეგ ჩანაწერს ენიჭება „დაფარული“ სტატუსი, თუმცა მისი გამოყენება ანალიტიკისთვის შესაძლებელია.
