დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები საზოგადოებრივ მაუწყებელს განმეორებით მიმართავენ და ეთერის დათმობას ითხოვენ. ამის შესახებ ისინი შესაბამის განცხადებას ავრცელებენ, სადაც აღნიშნულია, რომ მზად არიან მონაწილეობა მიიღონ ღია დებატებში, დიალოგსა და დისკუსიაში ხელისუფლების წარმომადგენლებთან, ექსპერტებთან და სხვა დაინტერესებულ მხარეებთან ერთად.
განცხადებაში ისინი აღნიშნავენ, რომ უკვე ორი წელია სახელმწიფოსგან მკურნალობის დაფინანსებას ითხოვენ, ხოლო ბოლო დაახლოებით სამი თვეა - პრემიერ-მინისტრ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, თუმცა მათი თქმით, უშედეგოდ. მშობლები აცხადებენ, რომ სახელმწიფოს მხრიდან რეაგირების დაგვიანების ფონზე, ბავშვები ყოველწლიურად იღუპებიან.
მათი თქმით, სახელმწიფომ მხოლოდ ქუჩის პროტესტის შემდეგ მიიღო გადაწყვეტილება დიუშენის პაციენტებისთვის მრავალმხრივი კვლევების დაფინანსებაზე, რაც მნიშვნელოვანია, თუმცა არასაკმარისი.
განცხადებაში ასევე ნათქვამია, რომ ხელისუფლების წარმომადგენლებისა და სხვადასხვა ექსპერტების მხრიდან ხშირად კეთდება, მათი შეფასებით, არაობიექტური ან არაკომპეტენტური განცხადებები დიუშენის სამკურნალო მედიკამენტებთან დაკავშირებით.
„ახლა უკვე განმეორებით მოგმართავთ თხოვნით, დაგვითმოთ საეთერო დრო დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლებს. ჩვენ ასევე გამოვთქვამთ მზაობას მონაწილეობა მივიღოთ ამ თემაზე ღია დებატებში, დიალოგში თუ დისკუსიაში ხელისუფლებასთან, ექსპერტებთან და სხვა დაინტერესებულ პირებთან ერთად“, - ნათქვამია განცხადებაში.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების პროგრესულ განლევას და მძიმე, ხშირად ფატალურ შედეგებს. მშობლების ინფორმაციით, საქართველოში ამ დიაგნოზით დაახლოებით ასამდე ბავშვი ცხოვრობს.
21 აპრილს გამართულ პრესკონფერენციაზე ჯანდაცვის მინისტრმა მიხეილ სარჯველაძემ განაცხადა, რომ მედიკამენტების შემოტანის საკითხზე მთავარ ბარიერს მათი უსაფრთხოების გარშემო არსებული რისკები წარმოადგენს. მისივე თქმით, მოთხოვნილი თერაპიები მაღალი ღირებულებითაც გამოირჩევა. მინისტრს კონკრეტული პრეპარატები არ დაუსახელებია, თუმცა განმარტა, რომ ერთ ნაწილს European Medicines Agency (EMA) ავტორიზაცია არ აქვს, ხოლო მეორე ჯგუფი მხოლოდ Food and Drug Administration (FDA)-ის მიერ არის დამტკიცებული და არა EMA-ს მიერ. მისი შეფასებით, დიუშენის სინდრომის მქონე დაახლოებით 100 პაციენტისთვის საჭირო მედიკამენტების წლიური დაფინანსება დაახლოებით 100 მილიონ ლარს შეადგენს, რაც მნიშვნელოვან ფინანსურ ტვირთს წარმოადგენს სახელმწიფო ბიუჯეტისთვის.
