"ყველა პაციენტს აქვს უფლება მიიღოს მკურნალობა მაშინაც კი, თუ პრეპარატი კლინიკური კვლევის მესამე ან მეოთხე სტადიაშია", - ამის შესახებ გადაცემა „ანალიტიკაში“ ბიზნესმენმა და "ჯიპისის" დამფუძნებელმა დავით კილაძემ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე პაციენტების პრობლემაზე საუბრისას განაცხადა.
მისი განმარტებით, ეს წესი მოქმედებს მთელ მსოფლიოში. როგორც კილაძემ აღნიშნა, ასეთ დროს ინფორმირებული თანხმობის საფუძველზე, პაციენტები ერთვებიან კლინიკური კვლევის პროცესში.
„პაციენტს აქვს უფლება ჩაერთოს კლინიკურ კვლევაში. ჩემი აზრით, ჯანდაცვის სისტემა მოწოდებული უნდა იყოს, რომ დაიცვას პაციენტის უფლებები და ყველა ღონე უნდა იხმაროს, რომ რამენაირად მიაღწიოს პაციენტის უფლების შესრულებას.
არსებობს მოლაპარაკების გზები და იშვიათი დაავადებების საკითხებით დაკავებული ორგანიზაციები მსოფლიოში... არსებობს ლოგისტიკური კომპანიები, ვინც ემსახურებიან უშუალოდ პაციენტამდე მიწოდებას ან კლინიკაში მიწოდებას... არსებობს კლინიკური კვლევებით დაკავებული ორგანიზაციები, რომელთანაც მუშაობაა საჭირო. უნდა ვეძიოთ გზები, როგორ ჩაერთონ ეს პაციენტები.
ფასზეც მინდა ვისაუბრო და ერთ გარემოებას გავუსვა ხაზი. ფასიც არ არის კონსტანტა. მე მქონია გამოცდილება პრაქტიკაში ბევრი წლის წინ... საშვილოსნოს ყელის სიმსივნური დაავადებების პრევენციის ვაქცინის საკითხი იდგა მაშინ და ახალშობილთა დისტრესსინდრომის მკურნალობის. ყოველთვის იყო ხოლმე შემხვედრი სვლები მწარმოებლებისგან თუ ისეთი ორგანიზაციებისგან, რომლებიც ამ პროცესში ეხმარება სხვადასხვა ქვეყანაში პაციენტს. შესაბამისად, უპირველეს ყოვლისა ნება უნდა არსებობდეს, რომ დავეხმაროთ პაციენტს. ასევე, ჩვენ ვერ ვიქნებით რომის პაპზე მეტი კათოლიკე და ვერ მოვითხოვთ რეგისტრაციებს და რეკომენდაციებს FDA-დან და EMA-დან“, - განაცხადა დავით კილაძემ.
მისი თქმით, როცა იშვიათი დაავადებებია, მწარმოებლებისთვის იქმნება პრივილიგირებული მდგომარეობა და კლინიკური კვლევებიც და რეგისტრაციის პროცესიც დაჩქარებულად მიმდინარეობს. როგორც მან აღნიშნა, სურვილის შემთხვევაში გზა მოიძებნება და შესაძლებელია აწარმოო მოლაპარაკება მწარმოებელთან შუამავალ ორგანიზაციებთან და შესაძლებელია საერთოდ უფასოდაც მიიღო ეს მედიკამენტი ან ძალიან დაბალ ფასად მიიღო.
"ცვლილებები ჩვენებებში/უკუჩვენებებში ჩვეულებრივი მოვლენაა და ამაზე აპელირება არაა საჭირო. რეკომენდაციას იღებს არამხოლოდ პრეპარატი, არამედ კვლევის მეთოდებიც. მოკლედ, სურვილი თუ იქნება და ნება შესაძლებელია ამა თუ იმ ფორმით მივიღოთ წვდომა ამ პაციენტების მკურნალობაზე“, - დასძინა მან.
ბიზნესმენის და ჯიპიაის დამფუძნებელმა იმასაც გაუსვა ხაზი, რომ განკურნება და პანაცეა არ არსებობს, ეს არის მედიცინა და მედიცინაში ხშირად სიცოცხლის ხარისხის გაუმჯობესებაც კი ძალიან დიდი შედეგია. „ჩემი მოქალაქეობრივი პოზიცია არის ის, რომ თუ ერთი მცირე შანსიც კი არსებობს, რომ პაციენტს დახმარება აღმოუჩინო ამ ძალიან ვერაგი დაავადების დაძლევაში, ყველა ღონე უნდა იხმარო რომ დაეხმარო. პაციენტს აქვს უზენაესი უფლება, მიიღოს მკურნალობა იმ შემთხვევაშიც კი, თუ პრეპარატი კლინიკური კვლევის სტადიაშია“, - დასძინა მან.
ცნობისთვის, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები უკვე რამდენიმე დღეა მთავრობის ადმინისტრაციასთან უწყვეტ აქციას მართავენ. მათი თქმით, პროტესტს წინ უძღოდა ერთ წელზე მეტი ხნის განმავლობაში უშედეგო შეხვედრები ჯანდაცვის სამინისტროსთან, რის შემდეგაც მათ საკითხის საჯარო პროტესტის ფორმატში გადატანა გადაწყვიტეს. ისინი საჭირო მედიკამენტებით უზრუნველყოფას ითხოვენ.
ჯანდაცვის მინისტრმა მიხეილ სარჯველაძემ კი განაცხადა, რომ დიუშენის სამკურნალო მედიკამენტი საქართველოში ამ ეტაპზე არ შემოვა. მისი განმარტებით, დღეს მსოფლიოში არ არსებობს მედიკამენტი, რომელიც დაავადების სრულ განკურნებას უზრუნველყოფს, არსებული თერაპიები მხოლოდ პროგრესის შენელებაზეა ორიენტირებული და შესაძლოა ეტლის საჭიროებისhttps://bm.ge/news/tu-martla-tsartsia-khom-ar-sheidzleba-amaze-aseti-tankha-daikharjos-mikheil-sarjveladze-diushenis-samkurnalo-medikamentebzeასაკი ერთიდან სამ წლამდე გადაავადოს. გარდა ამისა, მან ფასსაც გაუსვა ხაზი და განაცხადა, რომ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული 100-მდე პაციენტისთვის მედიკამენტების შეძენა წლიურად საშუალოდ, 100 მილიონ ლარამდე დაჯდება.
