აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ორშაბათს ბრიფინგის გამართვას გეგმავენ. როგორც „პალიტრანიუსის" ერთერში აქონდროპლაზიის მქონე ერთ-ერთი ბავშვის დედამ თქვა, მედიკამენტის შემოტანის პროტოკოლი 15-დან 20-ივნისამდე უნდა დაემტკიცებინათ, თუმცა მისი თქმით, ის დღემდე არ დამტკიცებულა. დედები ამბობენ, რომ სამუშაო პროცესი ნდობას კარგავს.
„ბოლო საბჭოზე მთავრობის წარმომადგენლები დაგვპირდნენ, რომ 15-დან 20 ივნისამდე მედიკამენტის შემოტანის შესახებ პროტოკოლი ჩამოყალიბდებოდა, დაინიშნებოდა ახალი საბჭო და წამლის მწარმოებელ კომპანიასთან მოლაპარაკებების შესახებ მეტს შევიტყობდით. საბჭო არა თუ არ დაინიშნა, ისიც კი არავის უცნობებია ჩვენთვის, რომ მისი დანიშვნა დაგვიანდებოდა.კომუნიკაცია არავისთან გვქონია. 15 ივნისს დასამტკიცებელი პროტოკოლი ივლისის ბოლოსაც არ დამტკიცებულა.
მშობლები, მთელი ამ პერიოდის განმავლობაში, მუშაობის პროცესში კონსტრუქციულად და მოთმინებით ვიყავით ჩართულები. ამდენ ბიუროკრატიასა და წერა-კითხვაში გაწელილი დრო ჩვენთვის უკვე ძალიან საგანგაშოა. კომუნიკაცია ძალიან არაჯანსაღია, რადგან დაპირება და მისი შესრულება ერთმანეთს არ ემთხვევა.
მშობლები ორშაბათს გავმართავთ ბრიფინგს, სადაც ჩვენს სამომავლო გეგმას გამოვაცხადებთ და სახელმწიფოს კონკრეტულ ვადას დავუსახელებთ. მათ მოუწევთ გვითხრან კონკრეტული თარიღები, თუ როდის შემოიტანენ მედიკამენტს. მათი მხრიდან იმდენი რამ დაირღვა, რომ სამუშაო პროცესი ჩვენს ნდობას კარგავს“, - განაცხადა მაკუნა გოჩიაშვილმა.
შეგახსენებთ, რომ იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამას აქონდროპლაზიის დიაგნოზი ოფიციალურად 24 მაისს დაემატა.
დოკუმენტს ხელი საქართველოს პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი ღარიბაშვილმა მოაწერა. ამ დოკუმენტის თანახმად, სახელმწიფო იღებს პასუხისმგებლობას, აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანები პროტოკოლით გათვალისწინებული მკურნალობით უზრუნველყოს. ეს გულისხმობს წამლის გარდა სხვა, ყველა საჭირო პროცედურასა თუ თერაპიას. ზემოხსენებული დოკუმენტის შემოღებამდე აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები საპროტესტო აქციებს რამდენიმე ათეული დღის განმავლობაში მართავდნენ და სახელმწიფოსგან მედიკამენტ „ვოზორიტიდის“ დაფინანსებას ითხოვდნენ.
