უკვე რამდენიმე დღეა აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები საპროტესტო აქციებს მართავენ. საქმე ის არის, რომ ისინი ქვეყანაში მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ შემოტანას ითხოვენ, რომელიც ამერიკის FDA-მ 2022 წელს დაამტკიცა. გარდა ამისა, მედიკამენტი უკვე გამოიყენება მეზობელ სახელმწიფოებშიც. აღნიშნული დაავადების მქონე ბავშვების ოფიციალური სტატისტიკა არ იწარმოება, თუმცა არაოფიციალურად, აქონდროპლაზია სავარაუდოდ 36 მოზარდს აქვს, მათგან თხუთმეტი 15 წლამდე ასაკისაა. მედიკამენტი სწორედ ამ ასაკამდე გამოიყენება, რომ კიდურების ზრდას შეუწყოს ხელი. როგორც დაავადებული მოზარდების დედები ამბობენ, მედიკამენტი ძალიან ძვირი ღირს და მისი შემოტანა მათთვის ფიზიკურად შეუძლებელია.
ჯანდაცვის სამინისტრომ დღეს გაავრცელა ინფორმაცია, რომ დღეს ჯანდაცვის მინისტრი, ზურაბ აზარაშვილი დაავადებული ბავშვების მშობლებს შეხვდა და დაპირებაც გასცა. „ვიძლევით უპირობო გარანტიას, თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის მონაცემებით, რამდენიმე ევროკავშირის ქვეყანა მაინც, აიღებს პასუხისმგებლობას და სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დააფინანსებს აქონდროპლაზიის ახლადშექმნილ სამკურნალო მედიკამენტს, საქართველო იქნება მსოფლიოში ერთ-ერთი მოწინავე ქვეყანა, რომელიც ამ პასუხისმგებლობას გაიზიარებს და წამლის შესყიდვისთვის საჭირო პროცედურებს განახორციელებს“,- თქვა აზარაშვილმა.
მშობლების საპროტესტო აქცია კი გრძელდება. ამის საპასუხოდ, დღეს ჯანდაცვის სამინისტროს პრესსამსახურმა არაერთი პრესრელიზი გაავრცელა, რომლითაც უწყება პოზიციის გამყარებას ცდილობს, რომ მედიკამენტის შემოტანა ამ ეტაპზე მიზანშეწონილი არ არის.
ჯანდაცვის სამინისტრო ავრცელებს ჯანმოს საქართველოს წარმომადგენლობის, სილვიო დომენტეს კომენტარს:
„ვოსორიტიდი, ამ დროისთვის არაა ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის ესენციური მედიკამენტების სიაში. ის ასევე არ არის შეყვანილი, რომელიმე კლინიკურ გაიდლაინში. ამ ეტაპზე, „ჯანმო“-ს არ აქვს შემუშავებული რეკომენდაციები, აღნიშნულ მედიკამენტთან დაკავშირებით, რათა წევრმა ქვეყნებმა, ჩართონ ეს წამალი დაფინანსების სქემებში.
რაც შეეხება სხვა ქვეყნების გამოცდილებას, რომლებმაც შეაფასეს აღნიშნული პრეპარატი, მათი რიცხვი ევროპაში ძალიან მცირეა, ესაა ძირითადად დასავლეთ ევროპის ქვეყნები. ახლახან დაუშვა ესპანეთმა, საფრანგეთმა გააკეთა ადრეული წვდომა პრეპარატზე. რაც შეეხება გერმანიას და იტალიას, შეფასების პროცესში იტალიამ აღნიშნა, რომ წამალს აქვს ზომიერი სარგებელი, გერმანიის შემთხვევაში კი რაოდენობრივი სარგებელი არ გამოიკვეთა. ინგლისმა და უელსმა, ეს პროცესი, ჯერ კიდევ 2020 წელს დაიწყეს, თუმცა შეაჩერეს და შესაძლოა წელს განაახლონ. ირლანდიამაც დაიწყო შეფასების პროცესი გასულ წელს, თუმცა გადაწყვეტილება ჯერ არ მიუღიათ. სხვა ქვეყნების შემთხვევაში, მაგალითად აშშ, იაპონია - მათ შეფასების პროცესი არც დაუწყიათ და კვლავ ალტერნატიულ მკურნალობას იყენებენ, როგორიცაა ქირურგია და ზრდის ჰორმონი“.
უწყება ავრცელებს იაშვილის სახელობის ბავშვთა ცენტრალური საავადმყოფოს სამედიცინო დირექტორის, ივანე ჩხაიძის კომენტარს:
“ეს არ არის დაავადება, რომელიც გავლენას ახდენს ინტელექტუალურ განვითარებასა და სიცოცხლის ხანგრძლივობაზე. არ არსებობს არცერთი ქვეყანა, რომელსაც შესაძლოა ჰქონდეს კონკრეტული პროტოკოლი ამ მედიკამენტთან დაკავშირებით, ან იყოს სახელმწიფო დაფინანსება სრულად დაფარული. რა შეიძლება შესთავაზოს სახელმწიფომ ამ ბავშვებს - რაზეც იყო საუბარი, თან არსებული პრობლემების, გართულებების თუ სხვადასხვა სერვისების უფასო შეთავაზება, ძალიან მნიშვნელოვანია. პროტოკოლზე მუშაობს მულტიდისციპლინური ჯგუფი და იმედი გვაქვს, რომ მოკლე ხანში ეს პროტოკოლიც მზად იქნება“.
დღის ბოლოს კი, ჯანდაცვის სამინისტრომ ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილის, თამარ გაბუნიას განცხადება გაავრცელა.
„მწარმოებელი აღნიშნავს, რომ მედიკამენტს ახასიათებს სერიოზული გვერდითი მოვლენები. რაც გასათვალისწინებელია და რაც ყველაზე მეტად საყურადღებოა არის ის, რომ არ არის ცნობილი მისი ზეგავლენა თირკმელზე, ღვიძლზე და სხვა ორგანოებზე საშუალოვადიან და გრძელვადიან პერსპექტივებში. მედიკამენტთან დაკავშირებით, მწირი მონაცემების არსებობის გამო, მსოფლიოს განვითარებული ქვეყნები ფრთხილად ეკიდებიან აღნიშნულ საკითხს, რათა მაქსიმალურად გარანტირებული იყოს პაციენტის უსაფრთხოება.
ჩვენ გვქონდა კონსულტაცია ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციასთან, რომელიც ამბობს, რომ ჯერჯერობით არ აქვს ეს მედიკამენტი აღიარებული, რადგან ძალიან ცოტა დრო გავიდა და მონაცემები მწირია.
ასევე ევროპის იშვიათი დაავადებების ასოციაციასთან მათი რეკომენდაცია იყო ის, რომ ჩვენ უნდა მივყვეთ სხვა ქვეყნების გამოცდილებას, საუკეთესო პრაქტიკას რაც ჯერჯერობით მწირია, მაგრამ მათ ასევე დაგვიდასტურეს მზაობა, რომ დაგვეხმარონ ამ მონაცემების მოპოვებაში.
მათი პოზიციაც იგივეა, ჯერ ძალიან ადრეა იმისთვის, რომ უსაფრთხოდ მედიკამენტის დანერგვა ქვეყანაში მოხდეს და ამან მოიტანოს უფრო მეტი სარგებელი, ვიდრე შესაძლოა რაღაცა ზიანი, რაზედაც ჯერჯერობით მონაცემები არავის არ აქვს. ჩვენი გუშინდელი შეთავაზება შეეხებოდა იმას, რომ მეტი დროა საჭირო”.
ჯანდაცვის სამინისტროში ამბობენ, რომ მზად არიან ორგანიზება გაუწიონ და დააფინანსონ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების სხვა თანმდევი დაავადებების დიაგნოსტიკა, მკურნალობა, რეაბილიტაცია და ყველა საჭირო პროცედურა, როგორც საქართველოში, ისე - საზღვარგარეთ.
